Подобрување на квалитетот на животот на децата со хендикеп

Изминатите петнаесет до дваесет години се забележува значителен раст во квалитетот на здравствената заштита на децата и се прават систематски обиди за да се подобри квалитетот. Иако, и покрај тоа, поддршката и проширувањето на квалитетот на здравствената заштита за деца значително заостануваат во однос на огромните инвестиции за нега на возрасни и стари лица. „Medicare“ уште од 1960-тите,  го поттикна растот на организации и истражувачи кои работат на квалитетот на здравствена заштита за децата и адолесцентите. Денес, инволвираните институции секојдневно работат на развој на нови мерки за подобрување на квалитетот, и повеќе истражувања за тоа колку добро здравствениот систем ги задоволува потребите на децата.

Крајната цел е трансформирање на клиничката нега и редизајнирање на системите за заштита.

Огромниот пораст на децата со дијагностицирани хронични заболувања изминатите две децении е директен показател за потребата од мерки кои би ја подобриле состојбата и квалитетот на живот.

Забележителни се напорите на специфични организации како што се оние насочени кон цистична фиброза, српеста анемија, воспалителна болест на цревата, аутизам. Сите овие се фокусираат на проценка и подобрување на квалитетот, иако тие обично не доведуваат до развој на мерки на квалитетот, надвор од  специфичната состојба, и ефикасни медицински  интервенции.

Поголемиот дел од напорите поврзани со хроничните заболувања се фокусираа на тесно дефинирани биолошки резултати (на пример, индикатори за дијабетес), а не на пошироки мерки на попреченост и функционирање.

Квалитетот на животот е одраз на неколку клучни животни области како што се училишните активности, односите со врсници, емоциите, активностите за забава на поединецот/детето. Иако постојат различни толкувања (на пример, адолесцентите со хронични заболувања и нивните родители често се разликуваат во своите проценки), сепак овие мерки се релевантен показател некогаш повеќе и од биолошките мерки. Квалитетот на животот вклучува безброј карактеристики, почнувајќи од општи фактори (како што се односите, психологијата и инклузијата) и општата здравствена состојба (на пример, колку болеста влијае, или до кој степен се меша со виталните функции), како што се болки во стомакот поради воспалителна болест на цревата и болки во зглобовите или пак крварење кај лицата со хемофилија.

Често се случува лица со иста дијагноза да имаат сосема различен начин и квалитет на живот. Додека едни седат и се самосожалуваат, други се искачуваат на Монт Еверест. Тука се важни социјалните фактори, психичката состојба и ставот кој поединецот го има кон болеста. Институциите можат и мораат да ја обезбедат потребната грижа, но посветеноста на лицето со пречки и најблиското опкружување се суштински за подобар квалитет на живот.

Поддржете ја нашата работа: